Con mắc bệnh cực hiếm gặp, gia đình lâm cảnh khốn đốn
Gần 10 năm nay,ắcbệnhcựchiếmgặpgiađìnhlâmcảnhkhốnđốbang xếp hạng la liga chị Vũ Thị Tươi (34 tuổi, ở đội 10, thôn Na, xã Thanh Tùng, huyện Thanh Miện, tỉnh Hải Dương) chịu quá nhiều đau khổ. Chồng đi làm xa nhà, một mình chị gánh vác cả gia đình với 2 con bệnh tật, lắm lúc như muốn gục ngã. Thương các con, hàng đêm chị khóc tủi, phải cố nuốt ngược những giọt nước mắt mặn chát.
2 con mắc bệnh hiếm gặp, cả gia đình lâm vào cảnh khốn đốn |
Quê ngoài Bắc song chị Tươi theo gia đình nhà chồng đi làm kinh tế mới ở Gia Lai. Cuộc sống không quá dư dả nhưng cả hai vẫn luôn động viên nhau làm ăn, để các con có một tương lai tốt đẹp hơn.
Năm 2008 chị sinh con gái đầu lòng rồi 4 năm sau, chị sinh thêm cháu Phạm Thị Hải Yến. Thời điểm Yến được 6 tháng tuổi, chị phát hiện da con xanh xao, nhợt nhạt hẳn, bụng to trướng lên, sờ vào như có vật cứng.
Chị sợ hãi đưa con đến Bệnh viện tỉnh Gia Lai. Các bác sĩ chẩn đoán cháu bé mắc chứng gan và lách to, chỉ định cho truyền máu rồi sẽ hỗ trợ chuyển tuyến tới Bệnh viện Nhi đồng 2 (TP.HCM) để điều trị tiếp.
Hai vợ chồng lặn lội vào miề Nam vẫn không tìm ra bệnh con. Thậm chí, các bác sĩ còn gửi mẫu bệnh phẩm sang nước ngoài vẫn không tìm ra nguyên nhân căn bệnh lạ cháu Yến mắc phải. Mọi phác đồ điều trị chỉ dựa vào những biểu hiện lâm sàng của cháu chứ chưa có giải pháp nào khá hơn.
Cứ đến hàng năm, cháu Yến liên tục phải làm những xét nghiệm. Mãi cho đến khi cháu lên 5 tuổi, lách đã quá to, các bác sĩ mới tìm ra cháu mắc bệnh Gaucher. Căn bệnh này rất hiếm gặp và rất khó phát hiện. Đây là bệnh rối loạn chuyển hoá hiếm gặp trong cơ thể. Do căn bệnh hiếm ở Việt Nam nên hiện chưa có thuốc chữa, phương pháp điều trị khó khăn, tốn kém rất nhiều tiền.
Ngay cả những nước tiên tiến trên thế giới cũng chưa tìm ra phác đồ điều trị hiệu quả nhất. Thế nên, các bác sĩ đành phải điều trị cho cháu Yến theo kiểu triệu chứng, di căn tới đâu thì điều trị ở đó.
Năm 2017, chị Tươi sinh thêm cháu Phạm Thị Hà Anh. Lúc Hà Anh lên 6 tháng tuổi, cơ thể bắt đầu xuất hiện những triệu chứng giống chị. Vợ chồng chị Tươi đưa đến bệnh viện tỉnh khám rồi lên tuyến Bệnh viện Nhi Trung ương cũng không tìm ra bệnh. Mãi gần đây, các bác sĩ thực hiện hết các xét nghiệm rồi kết luận khả năng đến 90% cháu Hà Anh mắc bệnh Gaucher giống chị gái. Nhận tin dữ, người mẹ khốn khổ như “chết điếng” vì quá tuyệt vọng.
Có bán nhà cũng không đủ chữa cho con
Cuối năm 2020, bệnh tình cháu Hải Yến chuyển biến rất nặng. Cháu phải trải qua ca mổ cắt lách rồi 2 lần phẫu thuật mổ cốt tuỷ xương đùi. Đến nay, vết mổ vẫn đang có dấu hiệu bị viêm nhiễm.
Chị Tươi tâm sự, bệnh Gaucher là bệnh hiếm gặp, hiện Bệnh viện Nhi mới điều trị cho 6 cháu, cháu Yến là cháu thứ 7. Cả 6 cháu trước đều được tổ chức phi chính phủ tài trợ tiền thuốc thuốc. Cháu Yến cũng được tổ chức này hỗ trợ chi phí làm xét nghiệm ban đầu. Tuy nhiên, hiện do dịch bệnh Covid-19, nguồn quỹ bị siết lại, bệnh viện đã làm đơn đề nghị tổ chức tài trợ thuốc cho cháu Yến nhưng chưa được.
Trung bình cháu Yến phải cần tới 4 lọ thuốc/tháng, chi phí khoảng 60 triệu đồng và phải theo thuốc cả đời. Ngay cả khi có sự tài trợ từ tổ chức phi chính phủ, gia đình vẫn phải chi trả một phần tiền thuốc khoảng 720 triệu/năm.
Hoàn cảnh đáng thương của gia đình chị Vũ Thị Tươi đang rất cần được cộng đồng giúp đỡ |
Để mong kiếm được số tiền lớn này, chồng chị Tươi tìm cách đi xuất khẩu lao động bên Nhật Bản. Trớ trêu thay, vừa làm được không bao lâu, hơn 1 năm trở lại đây tình hình dịch bệnh phức tạp ảnh hưởng rất nhiều khiến anh không có việc, trong khi sắp hết thời hạn hợp đồng lao động.
Hiện tại cháu Hà Anh đang bị trướng bụng, lách cũng to lên nhưng vì cả nhà dồn tiền điều trị cho Hải Yến, cháu chưa thể đi làm xét nghiệm chẩn đoán tình trạng bệnh, chỉ duy trì uống thuốc bổ gan, bổ máu.
Nếu không được điều trị kịp thời, lá lách to sẽ gây chèn ép các bộ phận gây nhiễm trùng nội tạng. Không có thuốc điều trị biến chứng nặng gây suy, nhiễm trùng các cơ quan nội tạng trong cơ thể dẫn tới tử vong.
Gia đình chị Tươi đã hoàn toàn bế tắc. Chị chỉ có mong muốn duy nhất là duy trì được sự sống mong manh cho các con mình. Tuy nhiên, bởi căn bệnh quá hiếm gặp, chi phí điều trị lớn, dù vợ chồng chị có bán cả nhà cửa cũng không đủ để chữa.
Phạm Bắc
Mọi sự giúp đỡ xin gửi về: 1. Gửi trực tiếp:Chị Vũ Thị Tươi, ở Đội 10, thôn Na, xã Thanh Tùng, huyện Thanh Miện, tỉnh Hải Dương. SĐT:0964770156. 2. Ủng hộ qua Báo VietNamNet: Ghi rõ ủng hộ MS 2021.127(chị Vũ Thị Tươi) Chuyển khoản: Báo VIETNAMNET 3. Hoặc trực tiếp báo VietNamNet: |
Bố vừa qua đời, con trai 1 tuổi gặp tai nạn bỏng nghiêm trọng
Bố vừa mất vì tai nạn giao thông chưa đầy 1 tháng, giữa lúc gia đình đang gặp muôn vàn khó khăn, cháu Đức không may bị bỏng toàn thân, lâm váo tình trạng nguy kịch.
(责任编辑:Thể thao)
下一篇:Nhận định, soi kèo Persijap Jepara vs Persela Lamongan, 19h00 ngày 27/1: Trận đấu tẻ nhạt
Affiliate Marketing (tiếp thị liên kết) là hình thức tiếp thị khá mới mẻ tại Việt Nam. Tuy vậy, Lazada hay các công ty khác tại Việt Nam đã bắt đầu khai thác hình thức này. Trong mô hình tiếp thị liên kết, một nhà bán hàng khi muốn bán một sản phẩm nào đó có thể nhờ các doanh nghiệp, cá nhân giới thiệu sản phẩm đó đến khách hàng tiềm năng bằng các công cụ trên Internet. Khi có khách mua hàng thì nhà bán hàng sẽ trích phần trăm lợi nhuận chia lại cho đối tác tiếp thị liên kết theo thỏa thuận ban đầu.
Với hình thức này, nhà bán hàng sẽ chỉ phải trả tiền tiếp thị khi có khách mua hàng, có thể kiểm soát chi phí so với các cách tiếp thị truyền thống khác.
" alt="Hội nghị về tiếp thị liên kết sẽ diễn ra cuối năm" />Nhưng ngay cả phương án tưởng như hoàn hảo này cũng có chỗ hổng.
Chính quyền Washington, dù ít dù nhiều đã có những động thái kiểm soát sự bùng nổ của công nghệ xe tự lái này khi đã trình quốc hội một khung pháp lý áp dụng trên toàn liên bang đối với các hoạt động phát triển và thử nghiệm xe tự lái.
Trong khi đó, các nhà nghiên cứu an ninh mạng của Trung Quốc đã 2 lần chứng minh được rằng họ có thể điều khiển phanh, đèn và cửa của một chiếc Tesla Model X qua website và các kết nối mang.
" alt="Xe tự lái: công nghệ của tương lai hay mục tiêu mới của hacker?" />Volkenion là một Pokemon đặc biệt thuộc cả hai hệ lửa và nước, cao 1,7 mét và nặng 195 kg. Volkenion là Pokémon thứ 721 và Pokémon cuối cùng trong Pokédex thế hệ thứ sáu. Volkenion là sinh vật đầy thù hận chất chứa và khinh miệt loài người vì một sự kiện trong quá khứ, điều này sẽ được tiết lộ trong phim.
Bên cạnh đó, với một cơ thể kim loại cao 0,91 mét và nặng 80,5 kg, công ty quốc tế Pokemon mô tả Magiana như một Pokemon được tạo ra bởi con người cách đây 500 năm. Magiana cũng là một nhân vật liên đới chặt chẽ cốt truyện lần này.
Sự tham nhũng của thành phố bánh răng có kế hoạch sẽ sử dụng năng lượng bí ẩn của Magiana để giành quyền kiểm soát của vương quốc cơ khí. Liệu Ash và Volkenion có thể làm việc với nhau để giải cứu Magiana? Một trong những trận đánh lớn nhất trong lịch sử Pokémon chuẩn bị nổ ra!
Ngoài tái ngộ Pikachu và nhiều người bạn quen thuộc, chúng ta còn gặp lại nhóm R và mèo siêu nhân từng một thời gắn liền với tuổi thơ của mỗi người qua loạt phim hoạt hình pokemon được chiếu trên màn ảnh nhỏ ngày trước.
Vị trí lồng tiếng của phim lần này có sự góp mặt của Hoàng Yến Chibi, trong vai công chúa của Vương quốc Azod, Kimia. Bên cạnh đó, cô nàng còn được chọn làm giọng ca thể hiện bài hát chính thức trong phim.
Đây là lần đầu tiên khán giả Việt Nam sẽ được ngắm nhìn những chú Pokemon trên màn ảnh rộng và hứa hẹn sẽ là một bộ phim lí tưởng để cùng bạn bè ôn lại tuổi thơ. Pokémon The Movie XY&Z: Volkenion và Magiana Siêu Máy Móc bắt đầu khởi chiếu từ ngày 21/10 tại Việt Nam.
Yaiba
" alt="Pokemon huyền thoại sắp xuất hiện trong trailer mới nhất của phim mới" />Chuyên gia phân tích James Cakmak của hãng nghiên cứu Monness Crespi Hardt & Co. ước tính Twitter có thể mất 2 tỷ USD giá trị thị trường nếu Tổng thống Trump ngừng tweet. Đó là bởi vì đánh mất người dùng nổi tiếng nhất sẽ ảnh hưởng đến giá trị vô hình của Twitter và dẫn đến cái gọi là hiệu ứng khuếch đại.
" alt="Tổng thống Trump đáng giá bao nhiêu với Twitter?" />Một tháng sau, ông Tam mời một số phóng viên công nghệ đến văn phòng mới tại một khu cao ốc sang trọng tại Quận 11, nơi làm việc của nhóm nhân viên phụ trách mảng smartphone thương hiệu Asanzo. Tại đây, những smartphone mới mang nhãn Asanzo được hé lộ, với thời gian dự kiến bán ra trong tháng 8. Và mới đây nhất, Asanzo gửi thư mời đến giới truyền thông để giới thiệu các smartphone của mình một cách chính thức, vào ngày 15/8.
Theo ông Tam, smartphone Asanzo sẽ được lắp ráp tại nhà máy 500 mét vuông ở Khu công nghiệp Tân Bình.
“Việc lắp ráp tại nhà máy không lời hơn so với nhập nguyên chiếc, tuy nhiên lắp ráp trong nước sẽ giúp chúng tôi kiểm soát được chất lượng sản phẩm", ông chủ Asanzo cho biết.
Trước đó, từ năm 2014 thương hiệu Asanzo được biết đến với những chiếc TV CRT len lỏi vào ngõ ngách các vùng quê, sau đó hãng mở rộng sản xuất sang TV LCD, TV LED.
“Cũng như việc chuyển từ sản xuất TV CRT sang TV LED để đáp ứng nhu cầu thị trường, chúng tôi sẽ sản xuất smartphone để tận dụng lợi thế sẵn có và mở rộng kinh doanh", CEO 8x của Asanzo nói.
Theo ông Tam, mạng lưới phân phối của Asanzo hiện tiếp cận được 6.000 cửa hàng trên toàn quốc, chưa kể các đối tác bán sỉ của công ty có thể bỏ mối cho các cửa hàng nhỏ hơn. Nếu một cửa hàng trong hệ thống phân phối của Asanzo mỗi tháng bán được 2-3 chiếc smartphone thì trung bình mỗi tháng doanh số có thể đạt 20.000 máy, một con số rất cao nếu so với doanh thu hiện tại của các hãng smartphone trong nước.
" alt="Ông chủ hãng điện thoại Asanzo: Không đi thi sao đậu đại học!" />Máy vẫn duy trì kiểu dáng mềm mại ở các góc và với mặt lưng uốn cong về phía hai cạnh bên giúp máy trở nên ôm tay, dễ cầm hơn dù kích thước máy khá ngoại cỡ với người dùng có bàn tay nhỏ.
Không sắc lạnh như mặt lưng kim loại của One M9/M9 Plus, One ME áp dụng thiết kế mặt lưng nhựa Polycarbonate không thể tháo rời dạng nhám giúp bám tay hơn nhưng hạn chế lưu dấu vân tay.
Không sở hữu thiết kế nguyên khối nhưng phần tiếp giáp sườn và nắp lưng nhựa của máy được ráp nối liền mạch, khít nhau thể hiện sự cẩn trọng trong khâu chế tạo thân máy.
Thiết kế vỏ hai tông màu của máy giúp loại bỏ sự đơn điệu màu sắc nhưng cũng làm thiếu đi sự đồng nhất trên toàn thân máy khi cảm nhận của mắt.
Loa kép Boom Sound trên One ME đã không còn được thiết kế đối xứng. Nếu như loa phía trên phải hơi nhích sang trái để nhường chỗ cho camera và cảm biến thì loa dưới lại bị chia đôi bởi nút Home kèm cảm biến vân tay một chạm. Điểm này giúp One ME giữ được cặp loa kép BoomSound mặt trước vốn là đặc trưng của HTC và được người tiêu dùng đánh giá cao.
Ống kính camera sau của One ME được thiết kế khá to nên dù có hơi lõm xuống so với phần viền kim loại nhô lên khỏi mặt lưng nhưng cũng không thể loại bỏ hẳn nguy cơ bị trầy xước. Các phím cứng bên cạnh phải của One ME được thiết kế hơi nông nên khó định vị và thao tác bấm chưa thực sự dễ chịu.
Tính năng
Màn hình 5,2 inch tích hợp độ phân giải 2K đã kịp thời lăng xê One ME trở thành thiết bị tầm trung hiếm hoi đạt mật độ điểm ảnh đến 565ppi mang lại độ sắc nét và chi tiết tối ưu. Tấm nền Super LCD3 của One ME dựa trên công nghệ IPS cho phép tái tạo màu sắc chuẩn xác với góc nhìn rộng. Màn hình máy vẫn có hiện tượng phản chiếu nhẹ dưới trời nắng nhưng vẫn ổn khi người dùng cần quan sát nội dung ngoài trời.
" alt="HTC One ME: Lựa chọn sáng giá ở phân khúc 6 triệu đồng" />
- ·Soi kèo góc AC Milan vs Parma, 18h30 ngày 26/1
- ·Thế Giới Di Động trần tình vụ thay đổi chính sách hỗ trợ iPhone bị bong tróc
- ·Game siêu anh hùng đỉnh cao nhất đã có mặt trên mobile
- ·Bản lĩnh của nữ game thủ trong chung kết 3Q 360mobi
- ·Nhận định, soi kèo Alaves vs Celta Vigo, 3h00 ngày 28/1: Ưu thế sân nhà
- ·1000 sinh viên đã tham gia trải nghiệm ứng dụng 'Campus +'
- ·Facebook bí mật thử nghiệm ứng dụng tại Trung Quốc?
- ·Xiaomi Việt Nam phản ứng trước cáo buộc về lỗ hổng bảo mật trên hệ điều hành MIUI?
- ·Nhận định, soi kèo Fulham vs MU, 2h00 ngày 27/1: Chìm trong khủng hoảng
- ·Hơn 4.000 ứng dụng Android có thể nghe lén người dùng
Phiên bản kế nhiệm Mi Note năm ngoái của Xiaomi sẽ xuất hiện vào ngày 25/10 tại Trung Quốc. Có tên Mi Note 2, mẫu phablet mới trang bị màn hình cong hai bên tương tự Galaxy S7 edge cùng linh kiện cao cấp, một trong số này là chip Snapdragon 821.
Thư mời chính thức của Xiaomi công bố rất ít chi tiết nhưng những tin đồn gần đây chỉ ra thiết bị có thể sử dụng màn hình 5.7 inch Full HD, RAM 4GB, bộ nhớ 32/64GB, camera sau 12MP và pin 4.000mAh. Xiaomi cũng sẽ tung ra phiên bản Pro dùng màn hình 5.7 inch QHD, RAM 6GB, bộ nhớ 128GB. Công ty Trung Quốc vừa giới thiệu cụm camera kép trong Mi 5s, vì vậy nhiều khả năng chi tiết này cũng được đưa vào Mi Note 2.
" alt="Xiaomi Mi Note 2 màn hình cong ra mắt ngày 25/10" />Trước tình hình mưa lũ và diễn biến sạt lở đất nguy hiểm, phức tạp diễn ra tại Mù Cang Chải (Yên Bái), anh em kỹ thuật thuộc Trung tâm Kỹ thuật Viettel huyện Mù Cang Chải vẫn kiên trì bám trụ địa bàn, bất chấp nguy hiểm. Chỉ tính riêng trong ngày 3/8 - ngày mà cơn lũ ống càn quét, chỉ với 3 nhân sự, anh em đã xử lý sự cố cho hơn 30 khách hàng. Con số đó những ngày sau vẫn tiếp tục không ngừng tăng lên.
Mặc dù trời mưa to, đường xá lầy lội, gần như bị phá hỏng hoàn toàn, nhưng nhân viên kĩ thuật dây máy Giàng A Chù vẫn lao đi ứng cứu sự cố. 4 ngày từ khi lũ về, anh cùng các đồng đội phải thức dậy từ 3,4 giờ sáng và luôn trong tình trạng báo động đỏ. Chỉ một cuộc điện thoại vào bất kể thời gian nào trong ngày, các anh luôn sẵn sàng mang theo những dụng cụ cần thiết như thang, máy hàn, dây máy, cáp,... và vượt những quãng đường có khi lên đến gần 100km để xử lý sự cố.
" alt="Nhân viên Viettel xúc bùn, bê đá ứng cứu thông tin cho bà con Mù Cang Chải bị cô lập" />Phát biểu tại hội nghị, ông Nguyễn Tiến Hoàng - Phó Chủ tịch UBND tỉnh Quảng Bình nhận định, trong thời đại ngày nay, các phương tiện thông tin đại chúng ngày càng phát triển, trong đó phát triển mạnh mẽ nhất phải kể đến Internet.
Internet là công cụ tiện lợi và nhanh nhất để truyền tải một số lượng thông tin lớn với tốc độ nhanh đến hàng triệu người trên toàn thế giới. Internet phát triển nhanh, mạnh như hiện nay không thể không nhắc đến tầm quan trọng của tên miền. Trên các diễn đàn, các trang mạng xã hội, các website, toàn bộ các thông tin được cập nhật hàng ngày, hàng giờ, nhờ vậy mà mọi người đều có thể biết được những gì đang xảy ra xung quanh mình và cả trên thế giới.
Bên cạnh đó, ông Hoàng cũng cho hay việc nâng cao tính bảo mật, an toàn thông tin, cụ thể là việc nhận diện, phân biệt các trang thông tin chính thống hay giả mạo trên mạng Internet đang là vấn đề khó khăn cho các cơ quan quản lý.
" alt="VNNIC đề nghị Thanh tra các Sở TT&TT tăng cường kiểm tra website dùng tên miền quốc tế" />Và họ đã không phải thất vọng, khi mới đây những hình ảnh đầu tiên về QTV Center đã được hé lộ. Cụ thể, địa điểm này nằm trên đường Sư Vạn Hạnh, Q.10, TP. Hồ Chí Minh.
Theo quan sát, QTV Center đã hoàn thành được khoản 60% và sẽ sớm đi vào hoạt động trong thời gian sớm nhất. Bên cạnh việc gấp rút hoàn thành phòng net để kinh doanh, cựu tuyển thủ đường trên của GBM sẽ công bố đội hình chính thức vào cuối tuần này trong một sự kiện giao lưu cùng người hâm mộ.
Mọi thông tin liên quan đến QTV và đội tuyển mới của anh sẽ được chúng tôi cập nhật đến quý độc giả trong thời gian sớm nhất!
" alt="Xuất hiện phòng net khá hoành tráng của QTV tại thành phố Hồ Chí Minh" />
- ·Soi kèo phạt góc Aston Villa vs West Ham, 23h30 ngày 26/1
- ·10 xe bán chạy nhất thị trường: Toyota Vios 'rượt đuổi' Kia Morning
- ·Nintendo dự định “lấn sân” sang eSports với Switch?
- ·Thị trường game mobile Việt Nam lại nóng lên dịp cuối năm
- ·Nhận định, soi kèo Al Taawoun vs Al
- ·Amazon thu hồi kính ngay trước sự kiện nhật thực toàn phần vì lo ngại không an toàn
- ·Những tính năng mới đầy thú vị trên Android O
- ·7 cách tăng tốc duyệt web và lướt Facebook khi hết gói cước 3G tốc độ cao
- ·Nhận định, soi kèo AC Milan vs Parma, 18h30 ngày 26/1: Khó tin Rossoneri
- ·MobiFone bắt tay VTC cho thuê bao sử dụng nhiều dịch vụ nội dung số